Buscan crear Registro Nacional de Donantes para niños con Cáncer

Un registro de esperanza para los niños con Cáncer en Colombia
El cáncer es una de las enfermedades más frecuentes en menores de 18 años en el mundo. Sin embargo, con un tratamiento oportuno y continuo, en la mayoría de los casos es curable.
En Colombia aún no existe un registro público nacional de donantes de células madre que incluya dentro de su base de datos información de compatibilidad.

Bogotá, febrero de 2020 En el marco de la conmemoración del día Internacional de la lucha contra el Cáncer Infantil, con el fin de dar una respuesta a la necesidad de tener para los niños colombianos el acceso a tratamientos oportunos y efectivos bajo los principios de solidaridad, gratuidad y confidencialidad, desde el Congreso de la República se está impulsando el proyecto de Ley Jerónimo, con el cual se busca crear el Registro Nacional de Donantes de Células Madre

La iniciativa, que establece también un marco normativo que regule las actividades relacionadas con la obtención, extracción, procesamiento, preservación, almacenamiento, donación y trasplante de células progenitoras hematopoyéticas o células madre, busca reducir la mortalidad y el impacto de esta enfermedad en los infantes y adolescentes, garantizando una oportunidad de vida a aquellos que hoy se encuentran en una lista de espera.

“Este proyecto de ley es un homenaje para todos nuestros guerreros que desde tan corta edad han tenido que afrontar esta lucha contra el cáncer. Es una iniciativa que brinda no sólo esperanza sino también prioriza el derecho a intentarlo todo por los niños, para quienes su único sueño es curarse”, indicó la senadora Nadia Blel, autora del proyecto.

Y es que, según el Ministerio de Salud, en Colombia el cáncer infantil es la segunda causa de muerte de niños menores de 15 años y anualmente se diagnostican cerca de 1.500 casos nuevos. Aunque la gran mayoría de los tipos de cáncer infantil tienen muy buena posibilidad de cura si se diagnostican a tiempo y el tratamiento se ofrece oportunamente, según cifras del Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil (OICI), poco más del 50 % de los niños diagnosticados en el país con esta enfermedad fallece, lo cual representa una cifra muy pobre si se tiene en cuenta que, en Estados Unidos por ejemplo, aproximadamente el 90% de los pacientes superan la enfermedad.

Justamente la imposibilidad de acceder a un tratamiento oportuno fue una de las barreras que tuvo sortear Jerónimo Lozano, quien por 4 años luchó con carácter y valentía contra una leucemia linfoblástica aguda que apagó su vida a los 13 años de edad. Con este proyecto de ley, que hoy lleva su nombre en homenaje a él y a todos los niños que batallan el cáncer, se espera superar en Colombia la complejidad de la búsqueda de donantes hemocompatibles, que termina en muchas ocasiones con la dependencia de donantes a nivel mundial, lo cual incrementa enormemente el costo y el tiempo de acceso a un procedimiento eficaz.

“Es la vida de los niños la que está en juego. Miles de niños han fallecido esperando un trasplante de médula ósea. Por ejemplo, de un gran porcentaje de los trasplantes realizados con células de cordón que se consiguieron en bancos internacionales estaban disponibles en Colombia, pudieron haberse hecho con células del Hemocentro Distrital de Bogotá quienes han realizado un magnifico avance en la consolidación de un banco de células madre en Colombia”, afirmó Fabio Lozano, papá de Jerónimo y director de la fundación “Vamos Jero”.
Nuestros niños con lo que menos cuentan es con tiempo”, añadió.

En el mismo sentido Marilú Alfonso, mamá de Sebastián -otro pequeño que murió en el 2020 luego de 3 años y medio de tratamientos tras ser diagnosticado con leucemia-, afirma que su niño pudo haber tenido una oportunidad de vida si hubiese tenido su trasplante de médula ósea a tiempo: “La creación de un registro de células madre ayudaría a que los niños sean atendidos y no pierdan tiempo que no tienen. Ayudaría a que no le pase lo mismo que a mi hijo”.

El proyecto de ley, que fue radicado en el pasado periodo legislativo, espera su primer debate en la Comisión Séptima del Senado.