Historia de paciente con Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (LHON)

El calvario de perder la visión de un momento a otro y dejar de ser autónoma, contado por una de las pocas mujeres que tienen LHON en Colombia.

Yesica Estrada Rodríguez es una emprendedora mujer cartagenera que tiene 32 años y vive en su ciudad natal con su esposo e hijo, con quienes comparte grandes sueños, que para hacerlos realidad se capacitó y trabajó con empeño en ventas. Hace poco más de un año, su vida dio un giro inesperado.

“Comencé a ver borroso por un ojo, y cuatro días después, perdí claridad en el otro ojo. Al principio pensé que era algo pasajero, que me cambiarían la fórmula de mis lentes”, recuerda y narra Yesica con voz entrecortada.
Acudió al optómetra, quien notó que no se trataba de un problema solucionable con unas nuevas gafas, la remitió a estudios más profundos, pero mientras esperaba resultados, su visión se deterioró rápidamente. Los colores desaparecieron, una mancha negra en el centro era cada vez peor, los rostros se fueron difuminando hasta convertirse en siluetas.

Sin solución a ese problema de salud visual que creyó pasajero, seguía tratando de trabajar, de atender a su pequeño hijo y de salir adelante, con el apoyo de su esposo. Con el paso de los días todo se empezó a dificultar mucho más. “Tuve que pedir ayuda para tareas que antes realizaba con facilidad, como ver el computador, atender a varios clientes, ajustar
cinturones, entre otras cosas”, dice Yesica con la mirada hacia el cielo.
A raíz de la pérdida de visión Yessica atravesó un verdadero calvario.

Entré en depresión, bajé de peso, se me caía el pelo del estrés porque no sabía nada sobre este tema, fue muy duro y lo sigue siendo”, recuerda con dolor esta joven mujer.

La pérdida de autonomía fue devastadora, no podía realizar bien actividades tan básicas y cotidianas como vestirse, cuidar a su hijo y cruzar la calle. Generó rutas para moverse hacia el jardín del niño, la droguería o al supermercado. Sufrió un accidente con una moto
mientras caminaba, lo que la obligó a buscar una ruta más larga pero segura para desplazarse sin temor a volver a accidentarse.

“Tú estás acostumbrada a hacer todo, y de un momento a otro, saber que tienes un niño pequeño y pensar que no lo vas a poder atender bien, como quisieras por un problema de visión…es un golpe muy duro”, dice Yesica aún con dolor en su corazón, por la circunstancia que vive.

Y como si fuera poco el enfrentar esa dificultad personal y familiar, recibió actitudes tanto empáticas como hostiles; estas últimas no le ayudaban para su estabilidad emocional. Tal vez por lo repentino de la enfermedad, quienes le habían visto bien no entendían lo que le pasaba y le hacían preguntas imprudentes.

“Recibí críticas y burlas de muchas de las personas que frecuentaba, no podía explicar bien lo que me pasaba y preferí ignorar comentarios y seguir adelante, sin dejar de enfocarme en buscar una solución médica, contando con el invaluable apoyo de mi esposo y familia”, agrega.

Y llegó el diagnóstico pero no siempre el tratamiento Durante seis meses vivió en incertidumbre, hasta que llegó a consulta con Neuro Oftalmología y tras muchos exámenes fue diagnosticada con Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, enfermedad conocida como LHON, por sus siglas en inglés. Esta es una enfermedad que afecta el nervio óptico, puede provocar ceguera en los dos ojos y no causa dolor, como le ocurrió a Yesica.

La doctora Mary Cabarcas, es su médico tratante y ella viaja a varias ciudades de la Costa Atlántica para atender casos como este que se consideran ultra raros por su baja prevalencia en el país (1 por cada 50 mil personas, lo que da un poco más de 1000 personas con esa patología en Colombia y aún no se han diagnosticado).

La especialista le explicó a Yesica que esta enfermedad se presenta más en hombres que en mujeres, pues los estrógenos protegen a las pacientes, le dijo que es una enfermedad genética que se hereda por vía de la madre. “Me dijo que tengo mejores posibilidades de recuperación por ser mujer y joven, si se compara con un hombre diagnosticado”, señala Yesica con un dejo de optimismo.

Ya con el diagnóstico empezó a ser tratada pero luego vinieron las dificultades de acceder a los medicamentos que le fueron formulados, los que aunque no han tenido la continuidad que se quisiera, le han permitido tener estable su deteriorada condición visual.

Actualmente, está un poco más tranquila pues ya sabe que tiene un diagnóstico, y ha entendido que debe cuidarse: comer bien, hacer ejercicio y evitar el estrés, el licor y el cigarrillo, pues llevar una forma de vida sana le ayuda para que su enfermedad no avance.

Finalmente, Yesica dice que está optimista así su visión no esté bien “Mi visión ahora es demasiado borrosa; para reconocer a alguien, me tiene que hablar. Solo por la voz puedo saber quién es y si no lo conozco, me tienen que decir de dónde viene y de parte de quién porque no logro identificarlos fácilmente”; e insiste en la importancia de los chequeos
médicos, recomienda a sus allegados que se hagan exámenes periódicos, que no ignoren cualquier anormalidad porque la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber puede aparecer sin aviso, y detectarla a tiempo puede marcar la diferencia en su progreso.